Criatividade

Por que o “Desafio do balde de gelo” foi mais do que uma moda e pode salvar a vida de milhares de pessoas

por: Vicente Carvalho

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Nota: a matéria que se segue foi escrita em agosto de 2014, mas tem update lá na frente: Nas últimas semanas fomos inundados (quase literalmente) por vídeos do desafio ALS Ice Bucket Challenge que propôs arrecadar fundos e dar visibilidade para a então desconhecida Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A campanha começou nos EUA e rapidamente se alastrou pelo mundo, em especial no Brasil, onde tivemos um grande número de personalidades conhecidas fazendo o desafio. Mas o grande questionamento de todos era sobre a real proposta do desafio e como ele foi deturpado, virando uma grande brincadeira.

Mas imagine que “essa grande brincadeira” foi a responsável por mostrar ao mundo informações sobre uma doença até então pouco conhecida e difundida. Foi sobre essa ótica que Anthony Carbajal fez um vídeo comovente, oferecendo um vislumbre sobre a vida com a doença de ELA. No vídeo, ele compartilha  a história da doença na família – primeiro sua avó, que depois passou para a mãe, até que ele foi diagnosticado há cinco meses atrás, com 26 anos de idade. O vídeo, de quatro minutos de duração, também fornece um olhar duro sobre como é a vida para aqueles que sofrem da doença, em uma visão que normalmente fica escondida.

Anthony diz que o “desafio do balde de gelo” é uma coisa boa, mesmo se ele gerar ódio, já que isso significaria que teria atingido o objetivo de aumentar a conscientização da doença. Ele disse: “esta é a primeira defesa bem sucedida que nós já tivemos, e eu me sinto tão grato. Você não faz ideia de como cada único desafio me faz sentir. [Ele] levanta o meu espírito, levanta o espírito de cada paciente ELA. Você está realmente fazendo a diferença. Estamos muito gratos”.

UPDATE: A prova de que o desafio pelo mundo não foi em vão é que, passado um ano, em setembro de 2015, o Hypeness volta a esta matéria para contar que a ALS Institution, que combate a esclerose lateral amiotrófica (ELA, em português), anunciou o sucesso da iniciativa, ao garantir que foi graças a toda essa mobilização que foi possível descobrir um tratamento pra ELA.

O desafio rendeu US$ 115 milhões em seis semanas, além de vários doadores que continuaram após o desafio. Do total, 67% foi destinado a pesquisas para tratamento e os responsáveis acabam de descobrir uma proteína chamada TDP-43 que, em determinadas circunstâncias, está ligada à morte de células no cérebro e na medula espinhal dos pacientes. A partir daí, os pesquisadores criaram uma proteína em laboratório que, se inserida no paciente, permite que as células atingidas voltem ao estado normal. O teste vai agora ser feito em ratos e, segundo Philip Wong, professor da Universidade John Hopkins, que conduziu a pesquisa, “se funcionar em ratos, o passo seguinte seria buscar a realização de um teste em humanos” [com informações via].

Agora já pode assistir ao vídeo abaixo com uma dose extra de esperança:

ALS

ALS2

ALS3

ALS4

ALS7

Por isso, antes de dizer que a campanha virou algo sem propósito, imagine que na sua timeline estão aparecendo pessoas que, de uma forma ou outra, estão dando visibilidade para a doença e, consequentemente, aumentando os recursos para pesquisa de remédios e tratamentos específicos da ELA.

Post por Razões para Acreditar.

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Vicente Carvalho
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