A forma inovadora que esta mulher com ELA encontrou para “escrever” um livro

Bruna Rasmussen Bruna escreve para a internet desde 2008 e tem paixão por consumir informação e descobrir coisas. Adora gatos, inovação e é curitibana – fala “duas vinas”, mas dá “bom dia” no elevador.

Escrever um livro está longe de ser uma tarefa simples. Mas e se você pudesse digitar apenas 6 caracteres por minuto e não conseguisse movimentar nenhuma parte do corpo, exceto a cabeça? O desafio fica ainda maior, mas a chinesa Gong Xunhui, 62, que sofre de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) aceitou tentar.

Desde 2006 presa a uma cadeira de rodas, ela enfrenta a degeneração progressiva dos neurônios motores e a consequente atrofia muscular há 12 anos – um tempo louvável, dado que a expectativa média de vida dos pacientes é de dois a cinco anos.

Mas se você pensa que a debilitação praticamente total do corpo impede a chinesa de viver, está enganado. A comunicação era a principal barreira que Xunhui enfrentava e isso foi solucionado após sua família comprar um dispositivo que traduz piscadas de olhos em movimentos no computador. “Eu estou muito feliz hoje e depois que eu ficar melhor em digitar com os olhos, eu provavelmente vou escrever uma autobiografia.” Esta foi a primeira frase que conseguiu escrever.

Cerca de 10 meses depois, trabalhando mais de 12 horas por dia no projeto, ela conseguiu: “Beautiful Frozen“, uma autobiografia com 150 mil palavras, digitadas com o piscar dos olhos. No livro, Xunhui fala sobre memórias de sua infância e de sua vida adulta, além de compartilhar um relevante relato sobre sua batalha com a doença.

Com a ajuda do dispositivo, ela também conseguiu se integrar em comunidades online e conhecer outros pacientes que sofrem com a ELA. Ao descobrir que muitos deles morrem por não poderem comprar um aparelho respirador (a doença afeta até mesmo os músculos envolvidos no processo da respiração), Xunhui decidiu usar todo o dinheiro ganho com a venda de seu livro para comprar respiradores para essas pessoas.

“Eu sou uma paciente com ELA e eu só consigo mover minha cabeça. Eu digito com meus olhos – seis caracteres por minuto. Nos últimos 10 meses, eu escrevi uma autobiografia, e eu gostaria de publicá-la. Eu quero usar o dinheiro das vendas para comprar respiradores para outros pacientes com ELA que não conseguem bancar e estão à beira da morte. Você pode me ajudar a realizar meu sonho?“, escreveu ela em seu blog.

Mais de mil pessoas já compraram o livro em pré-venda e a estimativa é que outras 3 mil pessoas façam o mesmo. Como resultado, seria possível comprar seis respiradores para doação.

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Todas as fotos © People CN

Via People CN