Série fotográfica registra um dia na vida de crianças com condições genéticas raras

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham uma condição genética rara. Em alguns casos, essas pessoas conseguem levar uma vida normal, enquanto para outras a doença se torna o início de uma série interminável de visitas a médicos e operações.

Para a fotógrafa Karen Haberberg, era importante retratar a vida de crianças que nascem com estas condições para dar voz às suas dificuldades. A motivação de Karen veio da própria família.

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Antes de que a fotógrafa nascesse, seus pais tiveram um primeiro filho, a quem chamaram de Raphael. O menino nasceu com a doença de Tay-sachs, uma desordem genética que destrói as células do cérebro e da medula espinhal. Aos dois anos, ele faleceu e, embora Karen nunca o tenha conhecido, o menino ainda vive na memória da família.

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O histórico familiar foi uma das motivações que levou a fotógrafa a registrar um dia na vida de crianças com diferentes disfunções genéticas raras, em um projeto que deu origem ao livro An Ordinary Day. Durante a série de fotografias, é possível perceber que Karen se focou em mostrar não só as dificuldades destas crianças, mas principalmente aquelas coisas que fazem delas crianças como quaisquer outras, seus gostos e alegrias.

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A obra está sendo vendida por US$ 28,46 (cerca de R$ 95) através da Amazon. Os lucros procedentes da venda irão ajudar a financiar pesquisas genéticas. Além disso, a fotógrafa planeja criar um documentário sobre o assunto e, futuramente, lançar um site para que famílias que convivem com condições genéticas raras possam se conectar.

Veja abaixo as histórias de algumas destas crianças.

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