Inspiração

Ele é uma das 60 pessoas no mundo com diagnóstico de fibromatose hialina juvenil

Vitor Paiva - 13/09/2021

O jovem argentino Matías Fernández Burzaco é, antes de tudo, jornalista e rapper. Seu corpo, porém, impõe literalmente as marcas de uma condição tão rara quanto incontornável: aos 23 anos ele é uma das 60 pessoas no mundo que vivem com fibromatose hialina juvenil, uma doença que produz grandes tumores benignos por todo seu corpo – como “bolas de tecido” que, nas palavras do próprio Matías, fazem com que sua aparência seja de “uma boneca que parece derretida por causa de uma doença de pele”. Dono de um texto ágil e pungente, profundo e contundente e que não mede palavras para falar de suas vivências, o escritor e músico nascido em Buenos Aires em 1998 foi convidado pela BBC para falar, em um texto, sobre a experiência de sua vida – sua luta por e para estar vivo.

Matías Fernández Burzaco

Matías Fernández Burzaco é uma das 60 pessoas no mundo com fibromatose hialina juvenil

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“Sou jornalista, rapper, tento ser escritor ou mesclar minha curiosidade com literatura, até agora não escrevo ficção, não sei escrever contos, sinto que sou terrível, horrível, desastroso, inventar e mentir na vida me custa horrores, ah, certo, e esqueci de dizer que minha figura é como a de uma boneca que parece derretida por causa de uma doença de pele – se chama fibromatose hialina juvenil; 60 casos no mundo e dois no país – que produzem tumores benignos, grandes bolas de tecido por todo o corpo”, relata Matías. “Enquanto transcorre a contagem dos segundos como gotas de um soro, minha deformidade se expande e escrevo este texto”.

O livro de Matías Fernández Burzaco

O livro de Matías vem sendo lido, segundo o próprio, em diversos países do mundo

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O texto relata tanto detalhes do cotidiano do jovem – necessidades especiais para dormir, efeitos diretos e indiretos da doença, expectativas, dores, frustrações e alegrias de suas vivências – como experiências específicas e especiais, principalmente o encontro com um diretor de cinema, que acabou o escalando para estrelar um curta-metragem inspirado em um capítulo de seu livro. Matías é autor do livro “Formas Próprias, diário de um corpo em guerra”, uma autobiografia na qual ele divide a história de viver em um “corpo ilegal”, que “quebras as regras da biologia”.

Matías Fernández Burzaco

Segundo Matías, seus muitos amigos são determinantes para que ele não perca o humor

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“A morte tende a acariciar minhas costas. Meu nariz está inchado e meu rosto fica mais triste a cada dia”, escreve. “Ao mesmo tempo em que escrevo esse texto eu coloco uma base de rap, uma faixa dark boom bap, estou improvisando, fazendo rap, entrando em portais escuros, fazendo menção à morte e ao demônio, em transe com uma erupção metafórica e pensando que devido às minhas condições físicas, eu nunca poderia – nunca, impossível – suicidar-me. Acho que nem mesmo pedindo ajuda a outra pessoa. Ninguém daria importância ao meu desejo de ir para o túmulo, de fazer reanimação boca a boca ao inferno. ‘Você não pode, você lutou contra ela, você só pode ser um anjinho muito vivo que nunca vai embora’, diziam. Então, escrevo para me manter apunhalado”.

Matías Fernández Burzaco

Além de rapper e escritor, o jovem estrelou recentemente um curta metragem inspirado em seu livro – e sua relação com seu cachorro

As palavras de Matías Fernández Burzaco são francas e palpáveis, tão inclementes e visíveis quanto sua própria vida – e as marcas da doença que o acompanha. O tocante relato completo se encontra na reportagem “’Você está todo ferido’: o autorretrato de um homem vivendo em um corpo ‘ilegal’”, da BBC News Mundo – que pode ser lida aqui.

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© fotos: Matías Fernández Burzaco/Facebook /reprodução


Vitor Paiva
Escritor, jornalista e músico, Vitor Paiva é doutor em Literatura, Cultura e Contemporaneidade pela PUC-Rio. Autor dos livros Tudo Que Não é Cavalo, Boca Aberta, Só o Sol Sabe Sair de Cena e Dólar e outros amores, publica artigos, ensaios e reportagens.