Inspiração

Ministério da Saúde terá que dar remédio mais caro do mundo à criança com doença degenerativa

Redação Hypeness - 21/09/2021

A família do pequeno Benjamin Brener Guimarães, de apenas quatro meses, conquistou uma vitória enorme. A Justiça Federal de Pernambuco (JF-PE) acatou o pedido dos advogados dos pais de Ben e determinou que o Ministério da Saúde forneça o Zolgesma, “o remédio mais caro do mundo” para que o menino possa ser tratado do diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME) que tem.

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Benjamin sorri: ele vai conseguir tomar o remédio mais indicado para o tratamento de AME.

O Zolgensma custa mais de US$ 2 milhões, algo em torno de R$ 11,2 milhões. Ele registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto do ano passado. O medicamento é usado para tratar crianças com até dois anos que tenham sido diagnosticadas com AME do tipo 1. Essa é considerada por especialistas como a forma mais grave da doenças, que pode levar à morte. 

O remédio atua diretamente no DNA do paciente, modificando-o com apenas uma dose. Outro remédio usado por quem está condicionado à AME é o Nusinersena, conhecido como Spinraza. Ao contrário do Zolgensma, ele custa cerca de R$ 400 mil e deve ser tomado pelo resto da vida. 

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A família de Ben conseguiu a liberação ao apresentar um laudo de uma geneticista que informava que o Zolgensma era o remédio mais indicado para o tratamento do menino. A defesa ainda argumentou que esta seria também uma alternativa mais em conta se comparados os gastos e a duração da administração do Spinraza. 

O governo federal ainda pode recorrer. Se a decisão, proferida pela juíza Joana Carolina Lins Pereira, se mantiver, a União será obrigada a cumpri-la antes que Benjamin complete seis meses de idade.

Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar“, argumentou a juíza.

A Justiça também determinou que o Ministério da Saúde só vai arcar com os gastos da compra após ter sido descontado do valor total do remédio o dinheiro arrecado graças a doações. Até o último dia 14, esse montante era de pouco mais de R$ 3,3 milhões.

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Fotos: Instagram


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