Debate

Mãe solo, preta, periférica e atípica. Aqui, o presente é urgente!

Adriane Primo - 03/05/2022 às 16:45 | Atualizada em 05/05/2022 às 10:19

Depois de entender o diagnóstico, mulheres que vivem a maternidade atípica entram em uma dura jornada para garantir que seus filhos tenham acesso à saúde, educação, infraestrutura urbana, segurança e lazer. E para aquelas que dependem do Estado, em sua maioria mães negras e periféricas, as barreiras encontradas no sistema público são desgastantes. Mas, principalmente, os direitos constitucionais são limitados à pessoa com deficiência.

Por isso, uma das grandes questões que mães atípicas levantam é: Quem cuida de quem cuida? O mito da mãe guerreira ainda tão disseminado em discursos patriarcais, classistas e racistas tenta jogar para debaixo do tapete a ausência de políticas públicas que atendam às necessidades das mães.

Apoio psicológico, atendimento prioritário e suporte financeiro são algumas das demandas mais urgentes para que essas mulheres possam viver a maternidade atípica com mais tranquilidade. Mães como a tatuadora Tayane Souza, 35. Ela é mãe solo de Rudá, de apenas 8 anos, que é portador do Transtorno do Espectro do Autismo.

Tayane Souza é tatuadora na cidade de Salvador e mãe atípica de Rudá. Foto: Ian Magalhães

Tayane conta que, antes de estourar a pandemia, começou a apresentar sinais de ansiedade e mesmo conseguindo uma requisição do centro de referência que seu filho fazia tratamento, não conseguiu atendimento psicológico no SUS para si devido a burocracia. Também teve que tirar Rudá do centro, pois não deram o diagnóstico completo dele e com as muitas trocas de médicas, o garoto estava regredindo.

“Minha sorte é que eu consegui apoio de uma clínica particular, o Núcleo Incentivar, para ele fazer o tratamento dele e ao relatar meu estado, elas me encaminharam para a terapeuta da casa”, conta. “São muitas coisas para cuidar. E a nossa saúde acaba ficando por último mesmo”, diz. Toda sua rotina de mãe atípica pode ser acompanhada pelo ig @omundoderuda e de artista visual no ig @tayruts.

Entre os inúmeros casos de violência, Tayane narra que recentemente passou por mais um triste episódio ao buscar atendimento em uma unidade pública de saúde em Salvador, após ter machucado o pé em um acidente doméstico. Segundo ela, ao ser informada de que seu filho não poderia acompanhá-la na sala do médico, se viu obrigada a discutir com funcionários do local.

A discussão reflete a ausência de empatia sobre o trabalho contínuo realizado por mães atípicas que, como Tayane, muitas vezes não têm com quem deixar os filhos e precisam levá-los para todos os lugares.

As pessoas acham que eu levo meu filho de propósito para ter atendimento prioritário. Mas eu sou mãe solo. Sou eu para tudo. É cansativo, mas é mais cansativo porque o Estado não garante nenhuma estrutura para mim, nem para meu filho.

Tayane Souza e Rudá. Foto: Leone Serafim

“Se eu não estiver bem, como é que eu vou cuidar do meu filho?”

Durante entrevista para o Hypeness, Elaine Cristina, 39, fez o seguinte questionamento: “Se eu não estiver bem, como é que eu vou cuidar do meu filho?”. Elaine é mãe solo de Pedro, de 11 anos, portador da hemimegalencefalia – um distúrbio congênito raro que afeta o hemisfério cerebral e causa convulsões graves.

Ela se tornou a segunda mulher em Pernambuco a conquistar na Justiça o direito de plantar maconha e produzir remédio à base da planta para tratar seu filho. E afirma que depois que Pedro passou a usar o óleo da cannabidiol, tanto a qualidade de vida dele quanto a dela melhoraram significativamente.

“O cognitivo dele foi melhorando, as convulsões diminuíram e hoje ele interage mais, brinca… E à medida que ele vai melhorando, eu vou cuidando mais de mim. Vou ao dentista, me olho no espelho”, conta.

Elaine Cristina é mãe atípica de Pedro e está pré-candidata a Deputada Estadual em Recife. Foto: Arquivo pessoal

Praticando a desobediência civil 

Como Tayane, Elaine também já passou por inúmeras situações de violências do Estado. Em seu último relato de violência estatal, conta que precisou dormir em um motel com Pedro porque a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco alegou que não tinha horário mais cedo para que eles viajassem ao Rio de Janeiro, onde Pedro precisa estar a cada seis meses para avaliar a evolução do seu tratamento (já que Pernambuco não possui o tratamento necessário).

Além disso, o Estado apenas se compromete a pagar as passagens aéreas, mas a hospedagem, alimentação e deslocamento local são custeados “pelo paciente”. Um despropósito infundado, já que as mães são impedidas pelo próprio Estado de trabalhar de carteira assinada para não perderem o direito ao benefício assistencial da pessoa com deficiência, que é de apenas 1 salário mínimo.

Relato de violência estatal sofrida por Elaine e Pedro pela Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco. Imagem: Reprodução Instagram

Se não fosse uma rede de incidência política para garantir que ela e Pedro tenham o suporte que precisam, Elaine não teria forças para seguir. Ao longo de sua maternidade atípica viu muitas mães perderem o brilho e até tirar a própria vida por não suportarem a jornada.

 

A gente sabe a dificuldade porque é pesado conseguir atendimento com dignidade e quando o Estado limita a idade da criança. Eles não entendem que é preciso um cuidado constante e intenso. Uma criança atípica será um adulto atípico com outras necessidades. Além disso, as mães também precisam de atendimento e acompanhamento psicológico.

A radical imaginação política das mulheres negras brasileiras 

Elaine é integrante do Coletivo Mães Independentes, uma organização sem fins lucrativos formada por mães de crianças atípicas que são tratadas com óleo de Cannabis, e conta muitas vezes com o auxílio luxuoso da Rede Nacional de Feministas Antiproibicionistas. Organizações civis que a ajudam muitas vezes através de mobilização de arrecadação  financeira para que ela consiga cumprir os cuidados com Pedro.

 

Como moradora da comunidade Roda de Fogo, na Zona Oeste do Recife, chegou a entrar em contato com alguns políticos locais para pedir reformulação das atuais políticas públicas de assistência à pessoa com deficiência. Mas, sem sucesso. Por isso, decidiu encarar a arena eleitoral.

Em 2020, se juntou Débora Aguiar em uma candidatura coletiva para disputar a vereança. Não se elegeram, mas ficaram como 1° Suplentes a Vereadoras no Recife. Este ano a  Pretas Juntas (PSOL) encaram novamente o processo eleitoral. Só que agora visando o legislativo, como Deputadas Estaduais.

Se eu morrer, como vai ficar meu filho? Com esse modelo político que temos hoje para pessoas com deficiência, eu tenho muito medo que ele fique abandonado. Eu não me sinto representada.

As duas têm se preparado para a disputa com o projeto Estamos Prontas, uma parceria entre o Instituto Marielle Franco e o movimento Mulheres Negras Decidem. Duas entidades que fazem parte de um pomposo grupo de mulheres que, ao longo de quase um século, vêm rompendo barreiras institucionais impostas pelo racismo estrutural e pelo patriarcado.

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Fotos: foto 1: Ian Magalhães/foto 2: Leone Serafim/foto 3: Arquivo pessoal

 


Adriane Primo
Comunicadora, praieira nascida em Ilhéus, no sul da Bahia, nunca soube fazer outra coisa senão comunicação, em especial aquelas que envolvem arte, cultura e sociedade. Já escreveu para jornal, sites de notícias, atuou (e atua) em assessorias de imprensa, gerenciamento de redes sociais, pesquisa criativa e afins. Pensa, escreve e executa projetos de desenvolvimento social.

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